وقتی آرایشگر پاپی دیویس، متوجه تکههای طاسی در موهایش شد، فقط ۱۶ سال داشت. پاپی از آن به بعد دیگر نمیتوانست به خودش در آینه نگاه کند چون موهایش را به دلیل آلوپسی ازدست داده بود. او که از شهر کاردیف و حالا ۲۱ ساله است میگوید این واقعیت خیلی برایش سهمگین بود ، زندگیاش را بهکل تغییر داد و موجب شد اعتماد به نفسش را از دست بدهد.
سلبریتی هایی مانند جدا پینکت اسمیت و لویی ترو، به خاطر شجاعتی که برای صحبت درباره تجربه خود با این بیماری داشتهاند، تحسین میشوند. این بیماری وقتی ایجاد میشود که سیستم ایمنی بدن به فولیکولهای مو حمله میکند و همین موجب ریزش مو و از دست دادن آنها میشود.
سازمان سلامت ملی بریتانیا اویل امسال، اولین درمان برای این بیماری را شروع کرد. اما این درمان در تمام مراکز درمانی در دسترس نیست.
پاپی میگوید تا مدتها فکر میکرد باید بیماری آلوپسی را مانند رازی پنهان کند: «حس میکردم وقتی در مدرسه هستم باید تکهها طاسیام را بپوشانم.»
«خیال میکردم هیچکس نمیفهمد. گذاشتن کلاهگیس کار پردردسری بود. من را منزوی میکرد.»
«حتی وقتی به حیاط خانه میرفتم، از ترس اینکه همسایه ممکن است ببیند، کلاهگیس میگذاشتم.»
او به این نتیجه رسید رفتن به دانشگاه میتواند نقطه خوبی برای تغییر روش زندگیاش باشد. میگوید دوستان دانشگاهیاش خیلی حمایتش میکنند.
او میگوید: «پنج سال طولانی بود اما یاد گرفتم با آن کنار بیایم. اگر دلم نخواهد کلاهگیس سرم بگذارم، نمیگذارم. یا گاهی مدلهای جالبی به کلاهگیس میدهم که خیلی سرگرمکننده است.»
پاپی میگوید در فضای مجازی و هم در خارج از آن، گروههای فوقالعادهای هستند. او از گروهی تعریف میکند که به او در برگرداندن اعتمادبهنفسش واقعاً کمک کرده است.
او میگوید: «حالا میتوانم جنبههای مثبت را ببینم و به دیگران کمک کنم.»
داستان رایان راش از سن بسیار کمتری شروع شد.
او وقتی فقط ۴ ساله بود، اولین تکه طاسی در موهای سرش ایجاد شد.
او که حالا ۲۲ ساله است و در شهر کائرفیلی در ولز زندگی میکند، میگوید بیماری تا وقتی ۱۰ ساله شد در حال پیشرفت بود.
رایان میگوید: «من ابروهایم را دستکم میگرفتم اما وقتی در اثر بیماری ابروهایم را از دست دادم، بیشتر از دست دادن موهای سرم تأثیر داشت چون بیشتر جلبتوجه میکند و سختتر میتوان پنهانش کرد.»
او میگوید در دوران متوسطه و درحالیکه بیماریاش در حال گسترش بود، گوشه و کنایههای منفی درباره خودش میشنید.
رایان اضافه میکند: «بیشتر قلدری کلامی بود اما درمجموع خیلی بد نبود. فکر میکنم بیشتر از سر کنجکاوی بود که توجهها به من جلب میشد.»
او هیچوقت کسی مانند خودش ندیده بود. یک سال تابستان در دوران نوجوانی در تعطیلات کسی مانند خودش را دید. او میگوید اینکه این بیماری چطور معرفی شود، بسیار اهمیت دارد.
او سال گذشته آدام رزلی که مدل است و او هم این بیماری را دارد را روی یک بیلبورد تبلیغاتی دید. میگوید: «واقعاً دیدن یک نفر مثل خودم که خودش را معرض دید قرار میدهد، فوقالعاده بود. باعث شد احساس غرور کنم. اعتمادبهنفسم بالاتر برود و راحتتر باشم.»
آلوپسی چیست؟
آلوپسی اصطلاح پزشکی است که بهطور عمومی برای ریزش مو به کار میرود.
ریزش مو میتواند ارثی باشد یا در اثر استرس ایجاد شود.
ریزش مو معمولاً ناشی از نوعی بیماری سیستم ایمنی بدن است که در آن سیستم ایمنی به بدن شخص حمله میکند و در این نوع به فولیکولهای مو حمله میکند.
این بیماری میتواند موی سراسر بدن را تحت تأثیر قرار دهد.
بعضی از انواع آلوپسی موقت و بعضی دائمی هستند.
در ماه فوریه امسال دارویی به نام ریتلسیتینیب که به نام لیتفولو هم شناخته میشود، توسط سازمان سلامت ملی بریتانیا تأیید و برای عدهای از بیماران مورداستفاده قرار گرفت.
دکتر مانجو کالاوالا، پزشک متخصص و مدیر کلینیک پوست و مو در بیمارستان کاردیف میگوید این خبر بسیار خوبی است.
او میگوید شاهد موجی از تقاضا برای این دارو از طرف کسانی که دچار ریزش مو هستند بوده است اما لیست انتظار دریافت آن، بعد از دوران همهگیری کرونا، نزدیک به دو سال است.
او میگوید: «لیست انتظار ما الان تا ۴۲ هفته طول میکشد. همزمان میدانیم نمیتوانیم بیماران را اینقدر منتظر نگهداریم.»
او میگوید: «ما در حال استفاده از تصاویر دیجیتال برای تشخیص بیماریهای پوست و مو (تله درماتولوژی) هستیم تا پزشکان عمومی بتوانند بیماران را همراه با این عکسها دیجیتال به متخصص معرفی کنند.»
«ما در عرض چند روز جواب بیمار را میدهیم و تستها و خدمات لازم را هماهنگ میکنیم تا کارها، درحالیکه بیماران منتظر وقت خود با متخصص هستند، کمی سریعتر پیش بروند.»